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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

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Description of patient organisation

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Website

https://www.bebsk.de/

Address

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Preview of the represented diseases 1

Uvéite Maladie rare avec strabisme Dystrophie maculaire génétique Cataracte polaire antérieure précoce Dystrophie cornéenne stromale congénitale Dystrophie cornéenne amorphe postérieure Télangiectasie de la conjonctive Dystrophie cornéenne de Meesmann Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques Rétraction congénitale de la paupière supérieure Cryptophtalmie Rétinoblastome héréditaire Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome d'Okihiro Rétinopathie paranéoplasique Syndrome de Cogan Uvéite intermédiaire Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique Uvéite antérieure Albinisme oculocutané type 1 Maladie de Norrie Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire Albinisme oculocutané type 3 Aplasie des glandes salivaires et lacrymales Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne Syndrome d'Usher type 1 Endophtalmie Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet Fundus pulverulentus Syndrome IRVAN Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée Dystrophie cornéenne mouchetée Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive SRD5A3-CDG Maladie rare avec ptosis Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte Malformation congénitale de la paupière Neuropathie optique héréditaire de Leber Maladie rare de la paupière Panuvéite idiopathique Rétinite ponctuée albescente Bradyopsie Conjonctivite ligneuse Maladie rétinienne héréditaire Uvéite antérieure non infectieuse Syndrome blépharo-cheilo-odontique Albinisme oculocutané type 2 Syndrome de Revesz Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée Télangiectasie maculaire idiopathique type 1 Maladie de Coats Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Cataracte coralliforme Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale Endothélite herpétique Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe Lésion pigmentée de la conjonctive Dystrophie cornéenne de la membrane basale Syndrome de Knobloch Tumeur épidermique de la paupière Pigmentation réticulée liée au chromosome X Anomalie du bord libre de la paupière Spasmus nutans Albinisme oculaire récessif lié à l'X Uvéite phacoanaphylactique Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde Distichiasis isolé Albinisme oculocutané type 4 Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus Spectre de dysplasie septo-optique Anomalie papillaire morning glory Dystrophie maculaire rétinienne type 2 Macroanévrisme artériel rétinien familial Choroïdite serpigineuse Syndrome de Stickler type 1 Microcorie congénitale Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique Maladie syndromique avec strabisme Strabisme essentiel Syndrome de Tolosa-Hunt Dystrophie aréolaire et colobomateuse Maladie ophtalmique rare Cataracte céruléenne Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure Dystrophie nuageuse centrale de François Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby Lymphangiectasie de la conjonctive Dystrophie rétinienne type Bothnie Dystrophie cornéenne de Lisch Drusen familiaux Microphtalmie colobomateuse Tumeur de la paupière Cornea plana congénitale Microblépharon-ablépharie Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant Neurodégénérescence associée à FA2H Anesthésie congénitale du nerf trijumeau Oculocutaneous albinism Micro syndrome Oculocutaneous albinism type 1B Åland Islands eye disease Nuclear oculomotor paralysis Retinal dystrophy with inner retinal dysfunction and ganglion cell anomalies Distal deletion 6p Congenital eyelid retraction Pellucid marginal degeneration Glaucoma-ectopia lentis-microspherophakia-stiff joints-short stature syndrome GAPO syndrome Familial exudative vitreoretinopathy Congenital cataract microcornea with corneal opacity Congenital hereditary endothelial dystrophy type I Bulbar conjunctival dermoid or conjunctival dermolipoma EEM syndrome Autosomal dominant optic atrophy plus syndrome Precancerous lesion of palpebral epidermis Hypotrichosis with juvenile macular degeneration Late-onset retinal degeneration Early-onset X-linked optic atrophy Microtia-eye coloboma-imperforation of the nasolacrimal duct syndrome Gyrate atrophy of choroid and retina Coloboma of macula-brachydactyly type B syndrome Isolated congenital sclerocornea Bilateral acute depigmentation of the iris Primary early-onset glaucoma Congenital ectropion uveae Congenital primary aphakia Familial pterygium of the conjunctiva Microphthalmia, Lenz type Systemic diseases with panuveitis Rare oculomotor nerve disorder Vitreoretinopathy Retinal degeneration-nanophthalmos-glaucoma syndrome Early-onset partial cataract Anterior segment developmental anomaly without extraocular manifestations Early-onset nuclear cataract Goniodysgenesis Goldmann-Favre syndrome Fuchs endothelial corneal dystrophy Stickler syndrome type 2 Conjunctival tumor Gelatinous drop-like corneal dystrophy Benign tumor of palpebral epidermis Retinoblastoma Vasoproliferative tumor of the retina Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis North Carolina macular dystrophy Oligocone trichromacy Corneodermatoosseous syndrome PEHO syndrome Kandori fleck retina Isolated congenital megalocornea Ocular albinism Infectious epithelial keratitis Toxic maculopathy due to antimalarial drugs Paraneoplastic uveitis Eales disease Ocular coloboma WAGR syndrome Idiopathic posterior uveitis Autosomal recessive Stickler syndrome Blindness-scoliosis-arachnodactyly syndrome Myopic macular degeneration Coats plus syndrome Disease predisposing to age-related macular degeneration Microcornea-posterior megalolenticonus-persistent fetal vasculature-coloboma syndrome Corneal dystrophy-perceptive deafness syndrome Palpebral sebaceous gland tumor Retinitis pigmentosa Congenital entropion Blepharophimosis-ptosis-epicanthus inversus syndrome Autosomal dominant optic atrophy and peripheral neuropathy Cystoid macular dystrophy Aniridia-renal agenesis-psychomotor retardation syndrome Sympathetic ophthalmia Dermochondrocorneal dystrophy X-linked corneal dermoid Non-infectious posterior uveitis Keratoconus Aceruloplasminemia MMEP syndrome Moebius syndrome Muir-Torre syndrome Epithelial recurrent erosion dystrophy Supranuclear eye movement disorder Vitreoretinal degeneration Lens position anomaly Total early-onset cataract Corneoiridogoniodysgenesis Juvenile glaucoma Rare isolated myopia Thiel-Behnke corneal dystrophy Rare disorder of the lacrimal apparatus Coloboma of eye lens Juvenile cataract-microcornea-renal glucosuria syndrome Coloboma of choroid and retina Malignant tumor of palpebral epidermis X-linked retinoschisis Rare eyelid malposition disorder Bardet-Biedl syndrome Congenital hereditary endothelial dystrophy type II Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle Achromatopsie Iridocyclite hétérochromique de Fuchs Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle Cataracte non syndromique précoce Syndrome MORM Albinisme oculocutané type 7 Fundus albipunctatus Syndrome de cataracte-glaucome Paralysie congénitale du nerf trochléaire Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle Dysplasie vitréorétinienne congénitale Choriorétinopathie type birdshot Anomalie de taille du cristallin Cataracte polaire postérieure précoce Cornéo-dysgénésie Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Glaucome congénital Maladie de Stargardt Anomalie rare de la réfraction Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie Endophtalmie aiguë Aniridie Syndrome rein-colobome Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant Uvéite antérieure infectieuse Anomalie de Peters Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité Kératopathie neurotrophique Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique Albinisme oculocutané ou oculaire Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique Dystrophie cornéenne Atrophie optique autosomique dominante Choroïdérémie Anomalie de forme du cristallin Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure Syndrome de Chandler Syndrome de Stickler Rétinopathie en tache familiale Hypermétropie et astigmatisme rares Dystrophie cornéenne granulaire type I Ectopie du cristallin familiale Alacrymie congénitale Colobome maculaire Persistance du vitré primitif Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire Acidurie 3-méthylglutaconique type 3 Lentigine de la paupière Ectropion congénital Anomalie du développement de l'oeil Bestrophinopathie autosomique récessive Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt Maladie d'Oguchi Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse Syndrome de Peters plus Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité Tritanopie Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada Maculopathie placoïde persistante Syndrome d'Usher type 2 Dystrophie maculaire occulte Cécité nocturne stationnaire congénitale Rétinopathie vasculaire héréditaire Apraxie oculomotrice Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus Neuropathie optique héréditaire HERNS syndrome Cataracte zonulaire précoce Dysplasie rétinienne liée à l'X Glaucome secondaire à une anomalie de la différenciation ou de la prolifération Anomalie d'Axenfeld Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers Anomalie de l'appareil sécréteur du système lacrymal Colobome de l'iris Maladie rare inflammatoire de l'oeil Tumeur pigmentée de la paupière Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire Entropion secondaire Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle Epiblépharon Maladies systémiques avec uvéite postérieure Albinisme oculocutané type 6 Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive Anomalie du système nerveux avec atteinte ophtalmologique Syndrome de Duane Kératoconjonctivite atopique Vasculopathie cérébro-rétinienne Maladie génétique de la rétine et du vitré Syndrome de Behr Kératoconjonctivite limbique supérieure Maladie de Wagner Maladie rare d'opacification du cristallin Atrophie essentielle de l'iris Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndromes comprenant un kératocône Dystrophie cornéenne grillagée type I Dystrophie cornéenne pré-descemétique Colobome papillaire Syndrome de Gardner Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée Kératoconjonctivite vernale Panuvéite infectieuse Anomalie des canthus Microphtalmie-anophtalmie-colobome Uvéite antérieure idiopathique Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire Endophtalmie chronique Rétinopathie externe annulaire aiguë Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale Syndrome MRCS Syndrome d'aniridie-rotule absente Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme Mouvements anormaux de l'oeil ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil Atrophie optique autosomique dominante classique Maladie génétique rare de l'oeil Maladie rare du cristallin Syndrome de Cogan-Reese Dystrophie progressive des cônes Hypermétropie syndromique Dystrophie cornéenne granulaire type II Syndrome d'Alström Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal Colobome de la paupière Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige Naevus de la paupière Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux Panuvéite Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3 Syndrome de cataracte-microcornée Albinisme oculocutané syndromique Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice Nanophtalmie Dystrophie maculaire en ailes de papillon Cataracte pulvérulente Dystrophie cornéenne stromale Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol Dystrophie cornéenne de Schnyder Dystrophie des cônes et des bâtonnets Dystrophie cornéenne superficielle Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère Microphtalmie syndromique type 5 Tumeur mésenchymateuse de la paupière Neuromyélite optique Aniridie syndromique Amaurose congénitale de Leber Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé Pattern dystrophie Albinisme oculocutané type 5 Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie Syndrome d'Usher type 3 Ectropion congénital isolé Rétinopathie du prématuré Syndrome tarsal kink Maladie acquise de l'oeil Rétinopathie occulte externe zonale aiguë Uvéite postérieure infectieuse Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime Maladie neuro-ophtalmologique Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice Atrophie optique isolée autosomique récessive Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte Trouble de la vision des couleurs Syndrome d'effusion uvéale idiopathique Cataracte syndromique Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux Cryptophtalmie isolée Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Tumeur d'origine pilaire de la paupière Syndrome d'Axenfeld-Rieger Plis épicanthaux Syndrome de Horner congénital Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome d'amaurose-hypertrichose Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire Syndrome de Matthew-Wood Kératite interstitielle linéaire idiopathique Kératite autosomique dominante Albinisme oculocutané type 1 thermosensible Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale Syndrome irido-cornéo-endothélial Dystrophie rétinenne syndromique non classifiée Télangiectasie maculaire idiopathique type 3 Uvéite postérieure Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus Dystrophie maculaire vitelliforme de Best Dystrophie cornéenne syndromique Communication artérioveineuse rétinienne congénitale Maladies systémiques avec uvéite antérieure Dystrophie cornéenne maculaire Anomalie vasculaire de la conjonctive Hypoplasie syndromique du nerf optique Glaucome néovasculaire Anomalie de la cinétique de la paupière Tumeur neurogène de la paupière Conjonctivite gonococcique Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante Aniridie isolée Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale Malformation capillaire de la rétine Maladie rare de la paupière, de l'appareil lacrymal et de la conjonctive Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés Maladie de Bietti Atrophie optique autosomique récessive type OPA7 Atrophie bifocale choriorétinienne progressive Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique Albinisme oculocutané type 1A Monochromatisme à cônes bleus Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive Rétinoblastome non héréditaire Alacrymie congénitale isolée Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage Anomalie de Rieger Kératite stromale à herpes simplex Syndrome d'ablépharie-macrostomie Syndrome triple A Maladie de Leber plus Dystrophie à bâtonnets prédominants syndromique Syndrome d'Usher Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien Early-onset sutural cataract Posterior corneal dystrophy Rare disorder with conjunctival involvement as a major feature Ocular motor apraxia, Cogan type Palpebral tumor with a vascular malformation EDICT syndrome Syndromic telecanthus Familial benign flecked retina Rare eye disease due to a differentiation anomaly Ocular cicatricial pemphigoid Autosomal dominant vitreoretinochoroidopathy Euryblepharon AGel amyloidosis
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Last updated: 13.10.2023